 Titre :
Questionnaire mucoviscidose 
(note: 15/20) |
 Date :
18/02/2009, 22H20
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 De : Lilly6816
- E-mail :Cecilia_du_68@hormail.fr
- Site Web : Lien
- Ville, Pays : Steinsoultz (Altkirch 68)
| Bonjour, nous sommes Claudia et Cécilia, élèves de terminale ST2S (Sciences et Technologies de la Santé et du Social) au lycée de Carspach dans le Haut-Rhin. Dans le cadre de notre bac nous réalisons une étude sur la mucoviscidose et plus précisément sur la vie quotidienne des personnes atteintes de cette maladie. Afin d’approfondir nos recherches nous mettons à disposition un questionnaire, pour les personnes qui souhaiteraient y répondre.
Vos réponses nous serons d’une grande aide et nous vous remercions vivement du temps que vous consacrerez à nos attentes.
Cordialement Claudia et Cécilia.
1. Vous êtes : un homme – une femme ?
2. Votre âge (surtout si vous êtes atteint de mucoviscidose)?
3. Quel est votre lien avec la mucoviscidose ? (patient, parent, ami, conjoint…)
4. Comment la mucoviscidose est-elle entrée dans votre vie ? Comment avez-
vous réagi ?
5. Quelle place prend-elle dans votre quotidien ?
6. Vous empêchez-vous (à votre enfant) certaines activités ? Lesquelles ?
Pourquoi ?
7. Quel est le rôle de la kinésithérapie (ou du kinésithérapeute) ?
8. Comment percevez-vous la maladie ? (honte, « naturelle », vous êtes indifférent,…)
9. Si, lors de la grossesse, vous apprenez que votre futur enfant est atteint, quelle pourrait être votre réaction ? Envisageriez-vous un avortement ? Pourquoi ?
10. L’espérance de vie d’un muco vous inquiète-t-elle ?
11. Si vous êtes greffé, comment avez-vous appréhendé cette opération (surtout du point de vue psychologique) ? Et comment vivez-vous cette greffe à présent ?
12. Comment envisagez-vous l ‘avenir ? (tous)
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Titre :
Pas de sujet
(note: Na/20) |
Date :
31/01/2009, 22H02
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De : sissima
- E-mail :z.asmaa89@hotmai.com
- Ville, Pays : alger, algérie
| bonsoir,
je voulais vous présenter mes condoléances pour le décé de votre soeur que dieu soit l'acceuil dans son vaste paradis
ofet mois aussi j'ai perdu une soeur sa fais 2mois et demi c'était, le11/11/2008 par un cancer. c'est pour sa que je sens qu'on a la méme sensation, la térrible sensation de perdre un étre trés chére,
mais je me dis que la ou elle est elle ne souffre plus et je reprend mon chemin.
vous savez je fais de la génétique, et je veux faire des recherches pour guérrir tous les maladies hériditaires comme ca il y aura moins de souffrance sur terre.
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Titre :
besoin de parler
(note: 19/20) |
Date :
03/01/2009, 23H49
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De : laetjess
- Ville, Pays : pithiviers
| salut je sui moi meme grande soeur qui avait la muco. elle allait avoir 17 ans. c'était une gamine qui aimait les gens. elle chantait pr les enfants a l'hopital et a fait un cd. elke a rencontré magdaléna et grégory lemarchal quand elle partit faire sa greffe. elle est resté 4 mois en réanimation. les medecin n'avait jamais vu ca. je suis mal de son absence. heureusement que j'ai 2 petits pr m'aider a supporter tout ca. bon courage a toi et a ta famille.
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Titre :
Muco
(note: 19/20) |
Date :
05/12/2008, 20H01
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De : La Mucottée
- Site Web : Lien
- Ville, Pays : France
|  Bijour comment allez vous ?
Je suis anonyme souffrance qui surf sur le web, et je suis aussi atteinte de la muco. Heureusement pour moi, elle est presque inexistante. Il y a plus de 1500 particularité de muco, alors ne prenez plus le cas d'une star pour le notre. Malheureusement pour d'autre, la muco est un vrai martyr, et je leur souhaite de tout coeur de s'en sortir et d'aller au meilleur de leur forme, car la muco malgré tout et j'espère que vous comprendrez le sens de ma phrase : c'est ma force de vivre !  Physiquement c'est une question d'habitude, mais moralement c'est difficile.
Bon courage à tous et à toutes qui sont adeptes de cette foutu maladie. Grosses bises...
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Titre :
Pas de sujet
(note: Na/20) |
Date :
06/11/2008, 20H40
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Titre :
Pas de sujet
(note: Na/20) |
Date :
06/11/2008, 20H37
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De : Zéra
- E-mail :zetreize@hotmail.com
- Ville, Pays : Lausanne (Suisse)
| hello,
je m'appelle Zéra et je connais une fille atteinte de la mucoviscidose qui est toujours souriante malgrès tout et je suis sur que ta soeur devais apporter beaucoup de bonheurautour d'elle.
cette fille qui travail avec moi est un exemple pour quand je vois le combat qu'elle mène. avec mon copin nous avons fait une chanson pour elle et les personne quie souffre, je laisse mon myspace et souhaite que les gens arrête de se pleindre.
pleins de bonhneur a toi
www.myspace.com/espacezera
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Titre :
Pas de sujet
(note: 20/20) |
Date :
27/09/2008, 14H13
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De : lilie35
- E-mail :christjy@ornge.fr
- Ville, Pays : saint malo
| je soutien la muco depuis plus de24 ans ma lilie avait cette put>><<maladie elle est partie depuis le 29'10'1999 a8h30 ma vie n'ai plus pareille depuis ce jour mon coeur c'est brise.bon courage a tous les muco  
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Titre :
Pas de sujet
(note: Na/20) |
Date :
02/09/2008, 20H50
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De : baby-shy
| Je suis vraiment désolée pour ta soeur. Je suis contente quand même qu'elle est atteint le paradis et vivent maintenant parmis les anges. Merci pour le blog de Lawry, c'est vraiment très touchant comme blog.
Bisous et bonne chance
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Titre :
Pas de sujet
(note: Na/20) |
Date :
05/07/2008, 17H39
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De : stephanie260490
- Ville, Pays : troyes
| Moi mon beau frere et atteints de cete maladie cela fait 10ans que je connai cette maladie je voulais te dire merci c'est tout parcke maleureusement il faut des gens connue et qu'il soi mor pour connaitre cette horrrible maladie
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Titre :
magnifique 
(note: 20/20) |
Date :
26/04/2008, 22H47
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De : magdalenat
- E-mail :andronmagdalenat@aol.com
- Site Web : Lien
- Ville, Pays : priziac, france
| bonjour
BRAVO ET ENCORE BRAVO
BRAVO A TOUS POUR VOTRE COURAGE ET JE SAIS QU'IL EN FAUT
J'AI LA MUCO MAIS JE ME SENS PRIVILEGIE PAR RAPPORT A CERTAINS
CONTINUE COMME CA,TON SITE EST TRES TOUCHANT' JE TE L'AVAIS DEJA DIT,ET BIEN JE ME REPETE
BRAVO,BRAVO,BRAVO,CHAPEAU BAS
VOUS M'EPATEZ
MAGDALENAT
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Titre :
Pas de sujet 
(note: Na/20) |
Date :
09/10/2007, 17H39
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De : Cyndie
- Ville, Pays : Brouvelieures France
| Salut a tous moi je voudrais dire que meme si je suis malade de la mucoviscidose meme si je n'ai pas le morale de temps en temps je voudrais faire un clin d'oeil a tous le monde pour aider la recherche contre la mucoviscidose meme quelques euros ca aide penser a nous les malades et chapeau pour tous ceux qui ause ecrire sur leur ce site merci cyndie du 88
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Titre :
Bravo
(note: 20/20) |
Date :
05/06/2007, 16H39
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De : Céline1983
- Site Web : Lien
- Ville, Pays : Bordeaux, France
| Je voulais juste te dire que ton blog est magnifique. Je suis sûre que ta soeur serait fière de toi. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, ainsi qu'à toute ta famille.
Surtout continu ton combat, le combat pour la vie. Ta sœur est partie mais elle ne mourra jamais vraiment, tant qu’elle sera présente dans vos souvenirs et dans vos cœurs.
Un jour, on vaincra la maladie, alors pour elle, pour tous ceux qui sont partis, mais aussi et surtout pour tous ceux qui se battent encore contre cette putain de maladie, il faut continuer le combat. 
Je suis de tout avec toi.
Céline
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Titre :
Recherche téléfilm
(note: 20/20) |
Date :
31/05/2007, 09H46
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De : bebthemoud
- E-mail :famille.mouden@wanadoo.fr
- Ville, Pays : Villeneuve sur Lot France
| merci beaucoup pour vos témoignages
peut-être pouvez vous m'aider ?
Je cherche a me procurer le téléfilm « Un cœur en sursis » avec Liza Minelli, film qui traite de la mucoviscidose.
Sauriez vous où pourrais je me le procurer ?
Y a-t-il d’autres films sur le sujet
Merci
Cordialement
Bertrand Mouden
Professeur en Sciences Médico- Sociales
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Titre :
Pas de sujet
(note: 19/20) |
Date :
29/05/2007, 22H28
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Titre :
Pas de sujet
(note: 20/20) |
Date :
26/05/2007, 09H42
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De : pina
- E-mail :maroussiabeverly@hotmail.com
- Ville, Pays : belgique
| je voudrais te tirer mon chapeau pour tout ce que tu fais !!!
moi g mes deux nieces qui sont aussi attentintes de la mucoviscidose et je c a quel point c dur, les traitemants lourds et... Moi aussi g un gros coup de gueule ( c tres bien que depuis 20 ans RTLTVI organise des osirées televie) ils ont grace a cet argent pu sauver bcp de personnes ateintes de cette maladie de merde !! mais pourquoi que la leucemie alors qu ici en belgique la muco es la maladie genetique mortelle la plus repandue !!! Pourquoi est ce que l argent n irai pas a la recherche en generale ???? au lieu de faire des emissions completement debile comme la ferme celebrités ou autre , que ce pognons aille a la recherche !!! restons humains !!!
vebez jetter un oeil ici un ptit mot de soutiens nous fait tjs plaisir et et nous encourage a ne jamais baisser la bras !! la mucoviscidose on doit la VAINCRE !!!!
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Titre :
Pas de sujet
(note: 20/20) |
Date :
23/05/2007, 18H02
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De : wadel
- E-mail :adeline.foisseau@laposte.net
- Ville, Pays : Saint maixent l'école france
| Je trouve que tu as beaucoup de courage de faire ça, je sais que je moi je ne pourrais faire ça à la mort de ma soeur qui est elle même atteinte de cette maladie. Affronter le décè de ta soeur à cause de cette putain de maladie à dû être un gros choc pour toi et ta famille et je vous soutien ainsi que toute les familles de malades et malades et j'espère que les malades gagneront la guerre car elle n'est pas fini et ils vont la gagner  BON COURAGE A TOUS ET BRAVO
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Titre :
IMPORTANT N°2
(note: 20/20) |
Date :
23/05/2007, 09H13
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Titre :
IMPORTANT!
(note: 20/20) |
Date :
23/05/2007, 09H09
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De : *carla* :hello:
- Site Web : Lien
- Ville, Pays : france
| c'est super ce que tu fais, je pense que ta soeur serait fière de toi si elle savait que tu la soutiens tellement...
Comme toi, je pense qu'on aurait du parler plus tôt de cette maladie, pas lorsque un chanteur meurt, mais au moins, cette maladie n'est plus inconnue.
Je voudrais quand-même passer un gros coup de gueule  contre toutes ces emissions pourries ( comme la star academy, la ferme célébrités, la nouvelle star...) qui gagnent énormément d'argent mais ne donnent pas un sou
à ceux qui en ont besoin: les associations, les pauvres, les malades...Je passe aussi un gros coup de gueule  contre ces maladies qui nous pourrissent la vie: le cancer, la muco, le diabète, le sida...
Je suis trop triiiiiiiiiiiste!!!!! 
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Titre :
Pas de sujet
(note: 20/20) |
Date :
22/05/2007, 21H23
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De : misscapuche
- E-mail :carole.118@hotmail.fr
- Site Web : Lien
- Ville, Pays : rennes
| tres joli blog!!!malheureusement fait car une personne es partie a cause de cettes maladie si cruelle!!!
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Titre :
Pas de sujet
(note: 20/20) |
Date :
20/05/2007, 00H06
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De : diddy
- E-mail :diddy0689@hotmail.com
| Ton site est de plus en plus magnifique!
Et il me touche à chaque fois que j'y vais. Je pense bcp à elle même si je ne l'a connais pas autant que toi!
Elle restera pour toujours dans mon coeur! Et la vente de pralines continuera à Paridaens Même si plus personne ne la connait dans l'école, il y a toujours les profs! Et puis, on en reparle à chaque fois
J'avais oublié de te dire que pas mal de profs te remettais le bonjour à toi et à ta famille!
Gros bisoux!
Elodie François
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Titre :
Pas de sujet
(note: 20/20) |
Date :
08/05/2007, 20H28
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De : melros
- E-mail :jerome.herve11@wanadoo.fr
- Ville, Pays : sable s:s 72300
| trés chéres familles c'est avec beaucoup de peine que je me joint à vous pour vous dire à quel point la mort de votre fils et frére ma beaucoup touché.Et l'omage qu'ont lui a rendu est égale à sa valeur donc grand combative .J'ai regarde l'émission sur votre fils et je peut vous dire,que depuis le DC de mon frére,je n'est jamais autant pléurer.La premiére que je l'es vue à la télé il chantait la chanson de starmania et là j'ai dit c'est lui qui va gagner et il à gagner.Alors si des gens doutes encore .Et bien laisser moi vous dire que vous avez tous faux gregory est un chanteur un vrais avec la voix d'un ange;merci de lui avoire rendu homage une pensée aussi pour karine.Mais le plus important c'est de ne pas l'oublier car moi je ne l'oublierais jamais .Je suis une mére de 4enfants .Je comprend trés bien votre tristesse car j'ai vecu la mort d'un frére a l'age de 23 ans ausi.Merci a votre fils il nous a donner une bonne leçon sur la vie (tu es en vie ;et tu respire de la haut )adieu petit ange à jamais dans nos coeur;tu resteras toujours vivant pour nous MERCI PETIT ANGE
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